你儿子的心脏诊断可能救了父亲的命。

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在Cecilia Galeana生了她的第二个孩子, Elías Soto, 一名儿科医生进行了新生儿标准测试. Cuando escuchó el corazón del bebé, el médico oyó un sonido de susurro o de soplo. Elías tenía un soplo cardíaco.

医生说，这可能是肥厚性心肌病，或MCH。. Es un padecimiento en el que el músculo cardíaco se encuentra anormalmente grueso, 困难的心脏泵血. Cecilia y su esposo, Rafael Soto, regresaron a casa con una remisión a un cardiólogo pediátrico.

Durante los meses siguientes, 这对夫妇致力于与两个孩子住在他们的家在安大略, California. 就在那时，伊莱亚斯遇到了他3岁的姐姐祖莱。.

Cuando Elías tenía 4 meses, lo llevaron a su cardiólogo donde se le hizo un electrocardiograma para medir las señales eléctricas del corazón, y también una ecografía del corazón, 也称为超声心动图.

结果证实了儿科医生的怀疑:伊莱亚斯患有MCH。. Es la causa más común de muerte cardíaca súbita en las personas menores de 35 años.

塞西莉亚和拉斐尔惊慌失措. 在以利亚，他们从来没有听说过这种疾病。. 他们有一长串的问题:这是怎么发生的?? ¿Cuándo? ¿Por qué?

"Lo tomamos día a día, y tratábamos de aprender de los médicos y no tanto de internet", dijo Cecilia.

伊莱亚斯的心脏病专家建议家人去看医生。. Jennifer Su, cardióloga y codirectora del programa de cardiogenómica del Heart Institute en Children's Hospital Los Angeles.

治疗计划很简单。. Los médicos darían seguimiento estrecho a la salud de Elías para asegurarse de que su corazón siguiera funcionando adecuadamente, con un electrocardiograma y ecocardiograma anual para ver cómo fluía la sangre por su corazón.

因为MCH是一种遗传疾病, Su recomendó que tanto Elías como sus padres se sometieran a pruebas genéticas.

La sugerencia de que uno de ellos podría tener el problema cardíaco les estremecía. 父母都感觉很好，他们都是运动员一生. 塞西莉亚在高中踢足球。, y Rafael jugó fútbol americano, fútbol y lanzamiento de bala.

"Es muy difícil enterarse de repente de que tu hijo tiene una afección cardíaca de por vida, y requiere mucha valentía dar el próximo paso para ver si es potencialmente hereditaria", dijo Su.

Resultó que no solo Elías y su padre compartían la mutación genética causante de la enfermedad, 但进一步的证据显示，拉斐尔的CCH是严重的.

El músculo de su corazón era tan grueso que los médicos decían que él era como una "bomba de tiempo" a punto de tener un paro cardíaco.

拉斐尔的医生告诉他要放轻松。. 但他有一个积极的生活方式. A los 26 años, no quería detenerse.

Una opción era que le implantaran un desfibrilador cardioversor implantable, o DCI. Es un dispositivo que ayuda a prevenir la muerte súbita mediante el ritmo cardíaco y la administración de una descarga eléctrica, si fuera necesario, 恢复正常的心跳.

拉斐尔不确定他想要一个装置在他的身体。.

在接下来的五年里，他保持他的活动.

与此同时，祖雷也进行了测试。. 她也有相同的基因突变，并有一个轻微的CCD病例。.

塞西莉亚又怀孕了，当伊莱亚斯一岁。. Una ecografía se veía bien. Para detectar la MCH, 他的产科医生建议羊膜穿刺术, una prueba prenatal en la cual se toma una muestra de líquido amniótico del útero alrededor del bebé. 该手术有轻微的自然流产风险。. Cecilia lo declinó.

当艾米莉亚出生时，测试显示她也携带该基因。.

Ahora que Rafael tenía tres niños, 还在思考医生的句子, "una bomba de tiempo.“然后他决定接受DCI植入他.

Recibió el dispositivo en abril. Rafael ha regresado a trabajar como mecánico de motores de diésel y espera volver pronto al gimnasio.

#上帝不希望他遭受心脏骤停, 我希望这个设备可以挽救他的生命。”, dijo Cecilia.

Elías, quien ahora tiene 5 años, 未报告CCH症状，病情稳定, dijo Su. Aun así, 孩子服用β受体阻滞剂来帮助预防心律失常, o latidos cardíacos anormales. También está participando en un estudio clínico observacional que recopila datos sobre los niños con MCH confirmada genéticamente para ver cómo progresan.

A los 8 o 9 años, 当伊莱亚斯可以安全地使用自行车或步行带, se le harán más pruebas, como la de esfuerzo anual y una imagen de resonancia magnética del corazón para evaluar su riesgo para un paro cardíaco.

“如果我们开始看到迹象在以利亚突然死亡的风险增加, hablaremos sobre los riesgos y los beneficios de un DCI y acerca de implantarle uno", dijo Su.

A Zulay, quien tiene ahora 8 años, y a Emilia, de 4 años, 每年的心脏检查，太. 青春期可能会导致冠心病的症状，并加剧伊莱亚斯的情况。. O quizás no. 我们将拭目以待，医生说。.

与此同时，索托的孩子们保持活跃。. Elías y Zulay practican el jujitsu. Elías y Emilia juegan fútbol. 艾米莉亚也想尝试体操或墨西哥民间舞蹈。.

“我们不会阻止我们的孩子成为孩子，”塞西莉亚说。. "Generalmente, nuestro lema es no dejes de hacer las cosas que quieres o necesitas hacer si puedes".

作为唯一的家庭成员没有肥厚性心肌病, 塞西莉亚担心她的丈夫和孩子。. La oración ha ayudado, dijo ella. “我们每天祈祷，希望和希望一切都好. 我们感到幸运的每一天生活的另一天。”.